30歲這年，我戴上了呼吸機(jī)，很可能是終身的，原因是患上了"重度阻塞性睡眠呼吸暫停"。

盡管名稱拗口，但它其實(shí)是一種被嚴(yán)重低估的疾病。公開資料顯示，它和高血壓、糖尿病一樣高發(fā)，卻遠(yuǎn)遠(yuǎn)沒有得到同等認(rèn)知與重視。包括我在內(nèi)的許多患者，直到確診才遲來地意識到，嗜睡、忘事、精力不濟(jì)的白天，竟來源于每天晚上睡眠時的呼吸不暢。

這種疾病跟生理構(gòu)造有關(guān)，也與生活方式有關(guān)。它摧毀了很多人的日常，隨著時間積累亦會帶來更嚴(yán)重的后果，中風(fēng)、猝死、心力衰竭，等等。

可能引發(fā)的問題如此之多，許多人還會經(jīng)歷"誤診"：有人因?yàn)轭l繁起夜去看泌尿科，吃下一堆前列腺藥物，有人去心內(nèi)科看高血壓，發(fā)現(xiàn)怎么吃藥也不管用。

對這一疾病，目前成人治療方案是佩戴無創(chuàng)呼吸機(jī)，很多患者終身要克服佩戴的不適感，擺脫不被理解的病恥感。據(jù)醫(yī)學(xué)期刊《柳葉刀》，我國約有1.76億睡眠呼吸暫?；颊撸枰e極治療的中重度患者超過六千萬。然而，國內(nèi)睡眠呼吸暫停的診斷率不足1%。有醫(yī)生呼吁，應(yīng)早日將睡眠科學(xué)列為獨(dú)立臨床?？啤?/p>

困倦從醒來那一刻就發(fā)生了——

程度輕的，在工作開會時打瞌睡；程度更深的，吃著飯就睡著了，碗掉在地上，有位大巴司機(jī)被公司催促著就診，監(jiān)控發(fā)現(xiàn)他開著車幾乎要睡著了。1989年出生的陸兵形容這困倦，“完全不想工作，就想趕緊辭職，睡上十幾二十天”。

每天上午，這個年輕的銷售主管強(qiáng)撐著來到工位，不停做小動作，捏嘴唇，搓耳朵，避免自己直接入睡；挨到午休，也不想著吃飯，他提前就找個沒人的房間，一直睡到下午開工。

若不是親身經(jīng)歷，普通人很難體會到這種“困”帶來的傷害。同樣作為患者，為了喚醒身體寫稿，我不止一次嘗試去運(yùn)動，身體卻無法使勁，只能用更簡單的辦法，洗臉、洗澡、按摩。然而，總是要到晚上，大腦才蘇醒，也只持續(xù)三四小時，來不及品嘗太久清醒的滋味——

又困了。

放假的日子，經(jīng)常一連幾天，我躺在床上動彈不得，除了吃飯，就在睡覺或者準(zhǔn)備睡覺的過程里。這種困，還總是伴隨頭痛、疲倦，更難受的是，即使成功入睡，也無法進(jìn)入深度睡眠，總在做夢，醒來甚至更累。

或許正因?yàn)楣ぷ鲿r間不固定，我體會到的“睡眠碎片化”，比大多數(shù)患者還嚴(yán)重，“入睡困難”、“早醒”, 大腦仿佛割裂成兩部分，像是沒想好到底怎么做，一部分在試圖入睡，另一部分卻在抵抗入睡。

在這種長期的混沌里，我開始忘記剛認(rèn)識的訪談對象的名字，借助鬧鐘來提醒每天的工作事件。許多患者都會出現(xiàn)顯著的記憶力衰退，有賣早餐的中年男人不停找錯錢，有銀行職員走進(jìn)辦公室，就忘了剛剛大廳里還有自己要交辦的文件，還有很多人情緒會變壞，變得失去耐心，比如陸兵，他發(fā)現(xiàn)自己變得“完全不想和人家說話”。

為了睡個好覺，我嘗試過很多辦法，不停換枕頭、買助眠噴劑、吃褪黑素。四年前，我看了多家醫(yī)院的精神內(nèi)科，一份病歷記錄了當(dāng)時我的主訴病歷：失眠、入睡困難、早醒，診斷為“抑郁狀態(tài)”、“睡眠障礙”。治療方案是服用抗抑郁藥物——這些藥物常見副作用是嗜睡、食欲增加。

我不能斷定這些診斷是錯誤的，至少入睡困難型的失眠有可能獨(dú)立發(fā)生。但現(xiàn)實(shí)是，在過去三四年，按時服藥的我，伴隨著體重增加，睡眠問題依舊日復(fù)一日加重。

近一年，我開始更頻繁夜間驚醒冒汗，氣喘吁吁，體會到一些重度患者描述的“被掐住喉嚨的窒息感”，有時還伴隨著涌上來的酸水（胃食管反流也是睡眠呼吸暫停常見關(guān)聯(lián)疾病）。每天醒來后，喉嚨干澀得須先喝一大杯冰飲才能進(jìn)食。

這些都是“阻塞性睡眠呼吸暫停”的典型癥狀。就連失眠，也是這種疾病常見的合并癥。有資料表明，22.0%-54.9%的睡眠呼吸暫停患者報(bào)告共病失眠，而有29%-67%的失眠患者報(bào)告睡眠呼吸暫停。

然而，直到今年5月，在醫(yī)院做了睡眠監(jiān)測，我才清晰地看到了問題所在——睡了一晚上，深度睡眠只有30多分鐘，不及常人的1/3。平均每分鐘，我的氣道發(fā)生一次阻塞，平均時長18秒，長的一次，呼吸暫停了54秒之久。低時，血氧飽和度只有84%，正常人應(yīng)在95%以上。

普通人每小時睡眠異常事件不超過5次，超過15次即中度阻塞性呼吸暫停，超過30次屬 “重度”，而我的數(shù)據(jù)是68.8次。這還不算多的，有的人發(fā)現(xiàn)時異常次數(shù)到了170次之多，甚至只能坐著入睡。

拿到這份監(jiān)測報(bào)告，我產(chǎn)生了一種復(fù)雜的情緒：有患病的沉重感，但更多是終于找到答案的輕松感，佩戴呼吸機(jī)的次日，我感覺到了一種久違的持續(xù)的清醒，像是被霧霾籠罩多年終于重新看到藍(lán)天。

對于能夠佩戴呼吸機(jī)的患者來說，人們感受是類似的，陸兵形容說，“世界特別的親民”，還有一位常年打羽毛球的患者，發(fā)現(xiàn)自己身體反應(yīng)速度變快了，對方擊球過來，大腦還沒有反應(yīng)，球已經(jīng)穩(wěn)穩(wěn)接住了。

治療效果如此顯著，為什么沒有早點(diǎn)就診呢？當(dāng)我開始試圖了解這一疾病的全貌，查閱文獻(xiàn)，與更多患者、專業(yè)人士交流后，發(fā)現(xiàn)事實(shí)遠(yuǎn)比想象中令人震驚，它的患病人群之廣，影響之深，卻遠(yuǎn)遠(yuǎn)沒有得到該有的重視，乃至被系統(tǒng)性地忽視了。

阻塞性睡眠呼吸暫停（OSA），常見的阻塞發(fā)生于咽部，一個承擔(dān)著吞咽、發(fā)聲、呼吸多重功能的部位。然而，往往越精細(xì)的部位越容易出現(xiàn)問題。睡眠中，喉部肌肉會松弛下來，對于正常人而言，此時氣道雖變得狹窄，但仍算通暢；但對另一部分人而言，通道卻因此堵塞。

這種疾病首先是生理性的。研究表明，所有OSA患者都有咽腔狹窄的解剖異常，常見的有小下頜，也就是短下巴。通俗地解釋，這類人的氣道更狹窄。類似地，肥胖的脂肪堆積，也會導(dǎo)致呼吸暫停，就像家具堵塞了過道。

作為一種“異質(zhì)性疾病”，它在不同人身上會有不同表現(xiàn)，但一個相對容易識別的集中癥狀是，患者會有不規(guī)律的鼾聲——呼嚕聲會突然消失十?dāng)?shù)秒，那是氣道堵塞的結(jié)果，直至缺氧觸發(fā)人體的保護(hù)機(jī)制，短暫地微覺醒，此時腦電圖會出現(xiàn)類似清醒的表現(xiàn)，肌肉牽引力增加，狹窄通道打開，氣流重新涌動，再度發(fā)出巨大的鼾聲。

然而，現(xiàn)實(shí)中更多人忽視了這鼾聲。或者說，在一個溫水煮青蛙般的過程里，很多人逐漸習(xí)慣了這種鼾聲，就像適應(yīng)它帶來的很多癥狀。

剛開始，你會經(jīng)歷一段麻木期，浙江的外貿(mào)商人黃定軍總結(jié)說。他是在40歲前后感受到疲倦和乏困的，那段時間，他忙于裝修并且?guī)团笥研麻_辦幼兒園，因此以為是正常的勞累。

然而，體重開始緩慢增長，疲倦感日復(fù)一日加重，黃定軍原本有跑步的習(xí)慣，也變得邁不開腿。每天回到家，燈都不開，他癱倒在沙發(fā)上，刷著短視頻。這是一種意義上的惡性循環(huán)，不僅是肥胖促使呼吸暫停發(fā)生，研究也表明，睡眠不足會通過一系列機(jī)制加重肥胖。

哪怕只是加班和熬夜，從睡眠醫(yī)學(xué)的角度來說，也可能加重呼吸暫停，此時人體為了自我補(bǔ)償，會更容易進(jìn)入深度睡眠。對普通人來說這是休息，對呼吸暫?；颊邅碚f，阻塞可能變得更加嚴(yán)重。

再后來，更奇怪的癥狀在黃定軍身上出現(xiàn)了，哪怕沒怎么喝水，也沒多少尿，他還是頻繁起夜上廁所，從一晚上一次，到后來兩、三次。

他試圖找到原因。起初他去看了泌尿科，B超顯示前列腺有些肥大，醫(yī)生說沒什么大問題，這年紀(jì)都這樣。他買來昂貴的腎寶吃，當(dāng)然沒用，“都是智商稅。”在朋友介紹下，他還去了當(dāng)?shù)鼐駥？漆t(yī)院睡眠科，在這里，他的腦袋貼上磁片，診斷出來輕度焦慮。這次配的是鎮(zhèn)定藥物，也沒效果，甚至理論上像喝酒一樣，會導(dǎo)致肌肉更加放松，從而加重呼吸暫停。

就這樣折騰了兩年，直到疫情來臨，悶在家里，他開始在網(wǎng)上搜索各種資料，嘗試把一切聯(lián)系起來，包括妻子說的加重的呼嚕聲、高原反應(yīng)般的頭疼，在醫(yī)院戴上各種儀器設(shè)備做了睡眠監(jiān)測后，他確認(rèn)自己其實(shí)患上了“中度阻塞性睡眠呼吸暫?！薄屗V定這次找到正確答案的是，戴上呼吸機(jī)后，幾乎所有癥狀都消失了。

這樣的曲折就診經(jīng)歷，不是黃定軍單有的。十多年前，國內(nèi)就有多篇論文指出，由于OSA均在睡眠時發(fā)病，“常被患者或家屬忽略并常以其合并癥來就診，而醫(yī)生還普遍存在著對其認(rèn)識不足或不認(rèn)識或診斷意識不強(qiáng)等問題，因此很容易造成誤、漏診?！?/p>

“醫(yī)生有（OSA）這根弦，才會建議病人去做相應(yīng)的檢查和治療?！睆?fù)旦大學(xué)附屬眼耳鼻咽喉醫(yī)院睡眠障礙醫(yī)學(xué)中心副主任黃晶晶說。

客觀來說，這種意識一直在提升。在黃晶晶所在的鼾癥門診及專家門診，大概一半患者是在同寢者的催促下就診，巨大的鼾聲也構(gòu)成了噪音，而且他們比本人更容易發(fā)現(xiàn)睡眠中鼾聲的異常乃至“斷氣”，但也不乏其他科室介紹來的，比如心內(nèi)科、內(nèi)分泌科，而且這些年越來越多。

臨床上，患者比例視病情程度階梯式上升，輕度很少，不到1/6，其次是中度，而有一半人像我一樣，接受正確診斷時已發(fā)展到“重度”。一個典型的OSA患者畫像，是身材發(fā)福的中年男人，因?yàn)殚L時間的患病臉色暗沉。黃晶晶說，部分原因是，男性肥胖更容易胖脖子和肚子，都影響呼吸。這不意味著女性能忽視疾病，尤其圍絕經(jīng)期時，可能是激素變化造成上氣道解剖結(jié)構(gòu)異常，更易出現(xiàn)OSA。

這是房間里一頭大象。黃晶晶說，東亞人的顱面因素更加突出，因此雖肥胖率不及歐美，但OSA發(fā)病率接近。新一份報(bào)告里，30歲至69歲人群，我國有超過1.76億OSA患者，而需要積極治療的中重度患者有6600萬。

但作為同樣高發(fā)的慢性疾病，OSA引起的重視程度卻遠(yuǎn)遠(yuǎn)不及高血壓和糖尿病。黃晶晶接診過一位合并高血壓的患者，給予了睡眠呼吸機(jī)治療，后來有次隨診，他說自己上飛機(jī)時暈倒了，一測是低血壓——呼吸機(jī)幫助他降低了血壓，但他還在服用降壓藥。

另一個令人悲傷的數(shù)據(jù)是，北京大學(xué)人民醫(yī)院睡眠醫(yī)學(xué)科主任韓芳說，國內(nèi)OSA的診斷率和治療率都不足1%。

每個從事OSA診療的醫(yī)生都在說，這是一種被嚴(yán)重低估乃至輕視的疾病。

北京大學(xué)第六醫(yī)院睡眠醫(yī)學(xué)科主治醫(yī)生周蓉為此提到幾個細(xì)節(jié)：一是疾病名字都沒統(tǒng)一，前沿的醫(yī)療圈，都用國際規(guī)范名稱OSA，更簡化也更凸顯疾病的獨(dú)立性，但還有很多人在用更拗口的老名字OSAHS；二是在國外，治療OSA的儀器叫CPAP（持續(xù)氣道正壓），重癥監(jiān)護(hù)室用的則叫NIV（無創(chuàng)通氣），但在國內(nèi)兩者都叫無創(chuàng)呼吸機(jī)，可能會讓患者誤解，從而更抵觸治療。

還有其他專業(yè)人士提到的一些細(xì)節(jié)，則更凸顯了系統(tǒng)性的“忽視”。比如在一些發(fā)達(dá)國家，用于治療OSA的CPAP呼吸機(jī)由醫(yī)保支付，但國內(nèi)需要自己購買。又比如在一些地區(qū)，針對體重嚴(yán)重超標(biāo)者，發(fā)放駕照前須通過睡眠監(jiān)測，而在國內(nèi)目前沒有相應(yīng)的機(jī)制。

就連睡眠醫(yī)學(xué)本身，或許也沒有得到足夠的重視。這門科學(xué)是在上世紀(jì)七八十年代，伴隨睡眠監(jiān)測技術(shù)發(fā)展，在美國率先建立起來的，或許是發(fā)展時間短，即使在國外它也算小眾學(xué)科。

在國內(nèi)，它還要小眾得多。在美國、歐洲等發(fā)達(dá)國家，睡眠醫(yī)學(xué)已經(jīng)是獨(dú)立學(xué)科，有獨(dú)立的人才培養(yǎng)體制，但在國內(nèi)，學(xué)位教育部門前不久才將之作為三級學(xué)科，納入內(nèi)科學(xué)研究生學(xué)位培養(yǎng)體系。

國內(nèi)睡眠醫(yī)學(xué)帶頭人韓芳說，當(dāng)務(wù)之急是將睡眠醫(yī)學(xué)列為臨床上的?？啤?jù)他說，僅OSA一項(xiàng)疾病，以目前的診療速度，全國的存量病人約在300年后才能診斷完。

現(xiàn)實(shí)中，一個很可能會讓患者困惑的是，在不同醫(yī)院，睡眠監(jiān)測病房是屬于不同科室的，有設(shè)在耳鼻咽喉科的，有呼吸科的，有精神科的，還有口腔科的。從事OSA診斷的醫(yī)生們，執(zhí)業(yè)證書上都不是睡眠醫(yī)學(xué)，而是內(nèi)科學(xué)、精神衛(wèi)生學(xué)、耳鼻咽喉科學(xué)等。

這些年，人們越來越意識到，這是一種需要多學(xué)科合作的疾病。北京大學(xué)第六醫(yī)院，它的睡眠醫(yī)學(xué)科在四年前引入了像周蓉這樣的呼吸內(nèi)科醫(yī)生。

周蓉說，對精神科醫(yī)生來說，呼吸機(jī)不是專業(yè)培訓(xùn)的內(nèi)容，而睡眠呼吸暫停的頭選治療就是呼吸機(jī)，指導(dǎo)患者呼吸機(jī)的使用就是她在科室內(nèi)承擔(dān)的工作之一，盡管醫(yī)院本身并不出售呼吸機(jī)。

她還單獨(dú)開了一個鼾癥門診，一周五個半天——但多少顯得門庭冷落，甚至一半的人，來了都不是看病，只是別的大夫掛不上，掛到她這開藥。

在她看來，一個更理想的睡眠醫(yī)學(xué)科室，除了精神科，呼吸科醫(yī)生，還可以再引入耳鼻喉科、口腔頜面外科醫(yī)生，很理想的再聯(lián)合內(nèi)分泌營養(yǎng)、心血管醫(yī)生，但這不太現(xiàn)實(shí)。

不過，對需要及時治療的中重度患者而言，呼吸機(jī)已經(jīng)是頭選——通過外加的氣流吹出一條通道，保證了患者睡眠時呼吸的通暢。更完整的治療指南，也包括減肥等一般性治療，戒煙戒酒慎用鎮(zhèn)靜類藥物等，因?yàn)橛酗L(fēng)險(xiǎn)且易復(fù)發(fā)等原因，外科手術(shù)多用于不能耐受呼吸機(jī)的情況。

或許，一個更簡單但有用的判斷依據(jù)是，觀察世界范圍內(nèi)很有權(quán)勢、財(cái)富的人在采用何種治療方式：拜登經(jīng)常被發(fā)現(xiàn)臉上出現(xiàn)佩戴呼吸機(jī)的勒痕，他的發(fā)言人說美國總統(tǒng)用呼吸機(jī)在治療OSA；在國內(nèi)，名流霍啟剛、奧運(yùn)冠軍楊威、明星王櫟鑫等人，也都采用呼吸機(jī)治療，明星胡海泉還曾在節(jié)目演示如何佩戴呼吸機(jī)，主持人汪涵當(dāng)時形容，“像睡在重癥監(jiān)護(hù)室里一樣”。

也有例外，臺灣明星陳喬恩就做了手術(shù)，因?yàn)楸亲舆^敏，她無法佩戴呼吸機(jī)，而是開刀，“把喉嚨扁桃腺切掉、把睡眠時會塌陷的地方的肉拿掉”。

這位女星去年發(fā)長文分享了這段經(jīng)歷，在人生的前40多年，她都沒意識到自己患有這種疾病，直到丈夫艾倫被她“恐龍般”的鼾聲嚇住，伸手探她的鼻息，“發(fā)現(xiàn)真的停了很久”。

如今回看，故障信號燈其實(shí)一直在閃爍。

近幾年回老家，我總被母親提醒，鼾聲變得更加巨大，甚至超過了父親。兩年前的夏天，一次在辦公室，下午三點(diǎn)我睡著了，巨大的鼾聲還遭到過附近同事的投訴。

然而，我只以為是變胖的緣故。去減肥吧，家人和朋友很多次給出建議。我也不止一次努力過，卻始終無法堅(jiān)持，甚至后來再被勸時變得焦躁，覺得不被理解，你怎么能要求一輛發(fā)動機(jī)出狀況的汽車去跑高速呢？

事實(shí)上，接受正確治療兩個月后，我才重新?lián)碛忻刻爝\(yùn)動的能力。盡管有研究表明，減肥后，大部分輕癥患者疾病緩解，但我這樣的重度患者，只有13%會得到緩解。

兩年前，我還得到過更針對性的提醒。那次，我和朋友吃飯，他確診了睡眠呼吸暫停，提醒我也可以去醫(yī)院做睡眠監(jiān)測。當(dāng)時他就關(guān)注到我下巴顯短，還提到呼吸機(jī)，我睜大眼睛表達(dá)了驚訝，仿佛聽聞了多么可怕的事。

或許病恥感的根源正是無知和偏見。哪怕黃定軍這樣，愿意向我細(xì)細(xì)復(fù)盤病歷的患者，他也只在小圈子分享經(jīng)歷，碰到那些認(rèn)為“睡個好覺是天經(jīng)地義”的朋友，他會選擇閉嘴，“對我們睡眠障礙的人來說，睡個好覺真是一個需要去奮斗的事情。”

但哪怕勸說親近的人去就醫(yī)，也相當(dāng)困難。這幾個月，我好多次提醒同樣打鼾嚴(yán)重的父親去做睡眠監(jiān)測，他回答“再看看”，而母親聽到可能要終身佩戴呼吸機(jī)顯得無法接受，“這還得了”。朋友也遇上了一樣的苦惱，甚至為了這事和他父親吵了起來。

理論上，年紀(jì)越大，肌肉的控制力下降，越容易患上OSA。然而，寧波一位呼吸機(jī)經(jīng)銷商統(tǒng)計(jì)過，85%的睡眠呼吸機(jī)購買者是青壯年。盡管多數(shù)情況下OSA并不致死，但作為一種“上游疾病”，在日復(fù)一日的缺氧、睡眠中斷下，它很容易引發(fā)心血管等疾病，而許多人直至死于并發(fā)癥，都沒意識到患有這種疾病。

臨床上，周蓉也見了太多抗拒治療的患者，并且從綜合醫(yī)院來到精神?？漆t(yī)院后，碰到更多心理上不愿用呼吸機(jī)的患者，從心理學(xué)專業(yè)描述，可能是因?yàn)椤盀?zāi)難化思維”和對負(fù)面因素的“選擇性注意”。她則會拿眼鏡、人工耳蝸?zhàn)鳛楸容^，告訴對方，“這是現(xiàn)代科技帶給我們的福利?！?/p>

或許還有更深層的心理原因。周蓉也是人到中年體會到這點(diǎn)，這兩年她膽固醇偏高，卻發(fā)現(xiàn)自己抗拒吃藥，不愿意聽從醫(yī)生建議，為什么會這樣呢，她想到一個答案，當(dāng)我們在抵觸治療的時候，“可能是在抵觸衰老、抵觸生病，抵觸自己越來越走下坡路”。